Nous sommes tous deux atteints d’une maladie génétique orpheline
se traduisant par une Paraparésie spastique.
La médecine française nous destinait au fauteuil roulant vers l’âge de 10 – 12 ans.
Fin 2010, malgré nos attelles, la station debout nous était devenue pratiquement impossible.
Notre Maman, persuadée que nous pouvions travailler nos muscles, a cherché et trouvé d’autres solutions.

Ces traitements se dispensent à l’Etranger et aucun n’est pris en charge par les services sociaux.
Pour financer ces protocoles très onéreux, notre Maman a créé une association.
Grâce à la générosité des différents donateurs, nous avons bien progressé.

Début 2011 nous nous sommes rendus à Barcelone en Espagne
pour bénéficier d’une opération chirurgicale ne se pratiquant pas en France
nommée Myoténofasciotomie visant à diminuer la spasticité.

Actuellement nous suivons un programme de rééducation spécifique intensive
dont les différentes formules sont également proposées à l’Etranger.
Nous avons déjà effectué 5 semaines de Méthode Essentis à Barcelone.
Pour optimiser cette rééducation, des sessions de Biofeedback sont également envisagées.

Aujourd’hui, nos pieds sont bien à plat sur le sol, sans attelles,
nous pouvons également nous déplacer debout avec appui.
Mais l’Aventure n’est pas terminée, nous pouvons encore progresser,
le but principal de cette rééducation étant de garder notre autonomie le plus longtemps possible.

Si vous le souhaitez, vous pouvez participer à cette belle aventure
En faisant un don
En participant aux différentes manifestations organisées au profit de l’association

Pour contacter l'association: axel.alicia@orange.fr